Visitando el blog de una amiga, me he encontrado con esta adorable niña,se llama Gina y padece sindrome de Reet,su madre Elisabet Pedrosa lucha con el dìa a dìa de esta enfermedad y lo cuenta en su libro "Criaturas de Otro Planeta".Con la venta del libro se recaudan fondos para la investigaciòn de esta enfermedad.
Todos podemos ayudar,pon el sello de Gina en tu espacio y pàsalo a los blog amigos.
Si quieres saber màs visita Criaturasdeotroplaneta's blog.
El síndrome de Rett es una enfermedad hereditaria poco frecuente que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso, principalmente entre las niñas. Se relaciona con el autismo. Al principio, las bebés con síndrome de Rett parecen crecer y desarrollarse con normalidad. Sin embargo, entre los 3 meses y los 3 años detienen su desarrollo e inclusive pueden perder algunas habilidades. Los síntomas incluyen:
Pérdida del habla
Pérdida de los movimientos de las manos, tales como agarrar las cosas
Movimientos compulsivos, tales como retorcerse las manos
Problemas de equilibrio
Problemas respiratorios
Problemas de conducta
Problemas de aprendizaje o retraso mental
El síndrome de Rett no tiene cura. Algunos síntomas pueden tratarse con medicinas, cirugía y fisioterapia o terapia del lenguaje. La mayoría de las personas con síndrome de Rett vive hasta la edad madura o más. Suelen necesitar cuidados durante toda su vida.
DE OTRO PLANETA
Como una crónica de la lucha contra el síndrome de Rett es como se presenta el libro 'Criatures d'un altre planeta' (Criaturas de otro planeta), escrito por la periodista Elisabet Pedrosa como madre de una de las 350 niñas afectadas en Cataluña. En forma de dietario, el relato explica los momentos cotidianos de forma clara y honesta, de la lucha de una madre, de una de tantas familias, contra la enfermedad, con las dudas, alegrías y tristezas que van apareciendo con el día a día.
Con la publicación de este libro, que es la primera referencia bibliográfica sobre el síndrome, además de hacer máxima difusión, el objetivo es recaudar fondos para la investigación médica (cada lector destinará un euro y medio a este propósito además del 100% de los derechos de autor), la mayor esperanza para los afectados. Desde la Fundación del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona i la Asociación Catalana de la Síndrome de Rett, en coordinación con otros centros de investigación, el equipo de Mercè Pineda, neuropediatra especialista en el síndrome, está buscando financiación para un proyecto de investigación de tres años que se prevé de nuevas pistas sobre la enfermedad
Visitando "Las Miradas Hablan" el blog de Madreselva,me he encontrado con esta adorable niña,se llama Gina y padece sindrome de Reet,su madre Elisabet Pedrosa lucha con el dìa a dìa de esta enfermedad y lo cuenta en su libro "Criaturas de Otro Planeta".Con la venta del libro se recaudan fondos para la investigaciòn de esta enfermedad.
Si quieres saber màs visita Criaturasdeotroplaneta's blog.
Todos podemos ayudar, pon el sello de Gina en tu espacio y pàsalo a los blog amigos.
Querida amiga, ayer cuando te fuiste a descansar, Tu principito me dejo esto para vos, no quería despertarte.
Me pidió que te diera en su nombre, mil besitos y mil te quiero.
Te quiero mucho amiga.
Querida Mami:
Quiero decirte tantas cosas...Que estoy bien, lleno de salud...y también que he crecido, ya casi te alcanzo!
Aquí hay mucha gente, no estoy solo mami, tengo muchos amigos, todos me quieren y me miman.
Este lugar es precioso, sabes mami, aquí las puertas son de perlas! ..y las paredes son de oro! Y están las mas lindas flores!!!
Sabes, quisiera bajar solo un instante para dejarte un ramo de estas flores, que tienen un perfume muy bonito, y quiero hacerte un collar de hermosas perlas.
Estoy contento mami, y no quiero que tu estés triste, cuando te veo apenada corro hasta donde esta Jesús y le pido que te devuelva la sonrisa en tu linda carita...y sabes una cosa? Con Jesús soplamos suavecito y de esa manera te hacemos cariñitos.
Cuando quieras verme solo mira al cielo, yo estoy trepado a la estrella más luminosa, ahí me veras y sabrás lo feliz que estoy.
Abrazados.. aún sonando la música... nuestros cuerpos se buscan claridad de tu piel que recorre mis besos.. te desnudo con la mirada..con las manos te abrazo con los sentimientos.. hermosa y fugaz te veo.. entre mis brazos..y mis besos.. piel a piel ..amoroso encuentro.. siénteme en tu piel..mi cielo fragancia de amor..baila con la música.. me pierdo en tu pelo..en tus ojos ..en tus besos.. mientras me dices que me amas y me abrazas..en silencio.. ya mi boca en tu boca..saboreándonos.. solo los dos..solos en el universo.. haciendo el amor ..tan nuestro...
Querida Negra, fuiste un símbolo para todos los argentinos.
Además de una voz prodigiosa, tenía cualidades como la honestidad intelectual y el compromiso artístico. Prestigiosa, con el tiempo se erigió en un símbolo de la lucha por la libertad..
Nos dejaste el recuerdo de tu humildad apesar de tu grandeza.
Fuerza querida Mercedes, que Dios te bendiga y este a tu lado, todos estamos pidiendo por tu salud...no aflojes. Queremos escuchar tu voz nuevamente. Gracias, por tu música...
Gracias a la vida
Gracias a la vida que me ha dado tanto Me dio dos luceros que cuando los abro Perfecto distingo lo negro del blanco Y en el alto cielo su fondo estrellado Y en las multitudes el hombre que yo amo.
Gracias a la vida que me ha dado tanto Me ha dado el sonido y el abecedario Con el las palabras que pienso y declaro Madre, amigo, hermano y luz alumbrando, La ruta del alma del que estoy amando
Gracias a la vida que me ha dado tanto Me ha dado la marcha de mis pies cansados Con ellos anduve ciudades y charcos Playas y desiertos, montañas y llanos Y la casa tuya, tu calle y tu patio.
Gracias a la vida que me ha dado tanto Me dio el corazon que agita su marco Cuando miro el fruto del cerebro humano Cuando miro el bueno tan lejos del malo Cuando miro el fondo de tus ojos claros.
Gracias a la vida que me ha dado tanto Me ha dado la risa y me ha dado el llanto Asi yo distingo dicha de quebranto Los dos materiales que forman mi canto Y el canto de ustedes que es el mismo canto Y el canto de todos que es mi propio canto.
